​Las historias que compartimos

A Mar, el corazón peculiar.

 

El día que Mar nació, no nacieron todas las flores.

Tuvimos un parto amoroso, a su tiempo, en casa, acompañados de una tribu poderosa. Mar llegó al mundo protegida: nació enmantillada, no entendíamos por qué hasta que los días fueron pasando. Llegó la consulta con el neonatólogo y algo sucedía, seguíamos sin entender, pero era lo suficientemente grave como para necesitar otro médico y ahí empezó el verdadero viaje.

Jamás había estado en el consultorio de un cardiólogo y menos sosteniendo a un bebé, a mi preciosa y perfecta hija ¿Acaso hay más en el corazón que infartos?, ¿Mi hija estaba a en riesgo de un infarto?. Afortunadamente no, sin embargo, la realidad era más aterradora: tetralogía de Fallot, nada más y nada menos que cuatro defectos en el corazón, una cardiopatía congénita.

Yo sabía desde el embarazo que este bebé era especial. No sé explicarlo, pero teníamos una conexión tan profunda que sabía que Mar era peculiar. Ningún médico pudo verlo hasta que ya había nacido; Mar nació con un corazón peculiar, diferente, complejo, incompleto, dañado. Cuánto dolor saber que tu hijo es diferente, que miedo pensar en la desventaja, aterra la idea de lo cercana que es la muerte de quién apenas inicia la vida.

Nos sentimos solos, todos nos hablaban de lo fuerte que es nuestra hija, pero eso no eran más que palabras vacías. Ellos no vivían lo que nosotros, ninguno ha tenido que ver a su bebé llena de tubos, irse, dejarla. No sabían de las pocas esperanzas de vida que nos dieron. No sabían que responder a un simple: “¿cómo sigue tu bebé?”; desgarra por el simple hecho de no saber la respuesta. No los juzgo, al inicio de todo esto ni yo sabía lo mucho que cambia el mundo por pequeñas variaciones en la estructura de diminutos corazones.

Hoy, ahora, Mar ha prevalecido. Tres procesos quirúrgicos, medicamentos día a día, consultas mes con mes, oximetría, cuidado con la temperatura, la humedad, la alimentación, definitivamente no es lo que hubiéramos esperado vivir en su primer año de vida, pero estamos irradiando felicidad por qué nuestra hija sigue teniendo opciones, posibilidades, tiempo, vida.

Conocer la enfermedad de Mar nos abrió los ojos a la realidad. Nos dimos cuenta de que no estábamos solos, que las cardiopatías son la segunda causa de muerte en niños y que mayormente es por no tener un diagnóstico. Qué irreal es pensar que si hubiera habido cualquier cambio en nuestra historia tal vez Mar no estaría con nosotros.

Ha sido un año de reaprender, resignificar y valorar. Mar aún no está lista para la gran cirugía que promete reparar su corazón, cuesta llegar a ella por qué, así como puede corregir puede quitarnos la oportunidad de verla crecer. Es un gran riesgo, sin embargo, el día que Mar nació no nacieron todas las flores, nació un peculiar corazón de oro, dispuesto a dar batalla y a no rendirse.